C 13 по 19 мая 2024 года пройдет ежегодная всемирная неделя повышения осведомленности о ретинобластоме – наиболее распространенной внутриглазной опухоли у детей младшего возраста. Цель всемирной недели – просвещение и привлечение внимания общества и медицинских специалистов к ранним симптомам ретинобластомы (РБ) для повышения уровня ранней диагностики заболевания, что доказано влияет на уменьшение количества запущенных случаев РБ и, соответственно, – случаев энуклеации глаз или летальных исходов. Суть просветительской кампании заключается в том, что участники распространяют информации о ретинобластоме на своих онлайн или офлайн-ресурсах, а также проводят профилактические и просветительские мероприятия. Волонтерский проект «Ретинобластома Инфо» (единственный в России тематический портал о РБ) совместно со СМИ, НКО, медицинскими организациями и специалистами распространяет информацию о ретинобластоме и важности ее ранней диагностики. С каждым годом в неделе осведомленности принимают участие все больше авторитетных профессиональных сообществ и организаций.
Ретинобластома (retinoblastoma) – это злокачественная опухоль сетчатки глаза (ретины), основным сиптомом которой является лейкокория (белое "свечение" зрачка).
Дети не должны терять зрение из-за болезней, которые можно вылечить!
Помните, что при своевременном лечении около 80% случаев слепоты можно предотвратить или вылечить.
Помогите распространить информацию о симптомах лейкокории, особенно среди родителей маленьких детей.
8 июня состоится онлайн-конференция по теме "Жизнь после ретинобластомы".
Конференция адресована в первую очередь родителям детей – после окончания лечения и выписки из больницы обычно появляется много вопросов, которые некому задать из-за отсутствия специалиста рядом.
Другая важная аудитория – региональные офтальмологи, онкологи и педиатры, к которым возвращаются ребята после лечения на динамическое наблюдение.
Предложить свои темы и вопросы для обсуждения можно в форме регистрации, они будут переданы спикерам.
Спикеры конференции – ведущие специалисты профильных медучреждений и организаций: офтальмоонкологи, офтальмологи, генетики, специалисты по глазному протезированию, онкопсихологи.
Примерные темы конференции:
1. Что нужно знать родителям ребенка после лечения РБ: контрольные обследования, «красные флаги», противопоказания и пр.
2. Что нужно знать региональным офтальмологам/онкологам/педиатрам, если к ним на прием пришел ребенок после лечения РБ
3. Генетическое обследование и планирование семьи после лечения РБ
4 . Ребенку сделано эндопротезирование: что должны знать родители
5. Восстановление зрения или ре/абилитация после лечения;
7. Главные офтальмологические последствия после РБ и как с ними справиться
8. Как использовать глазной протез, чтобы жизнь была комфортной
9. Психологическое здоровье семьи после лечения РБ (гиперопека, страх рецидива, депрессия)
Организатор конференции: «Ретинобластома Инфо»
Участие бесплатное.
Регистрация обязательна, по ссылке https://forms.gle/o7c85t2T9T2WS2Mq8
